• Общество
  • 24.04.2019
  • 7 мин. чтения

«Детям с аутизмом можно помочь, обучая их родителей»

Фонд «Обнаженные сердца» совместно с брендом «Агуша» организовал акцию «Право на счастье», благодаря которой семьи, в которых растут дети с особенностями развития, получат помощь специалистов в разных областях. Это даст возможность родителям лучше понимать потребности своих детей, а детям — наиболее полноценно интегрироваться в общество. О том, как работает система обучения и поддержки таких семей, +1 рассказала учредитель фонда «Обнаженные сердца» Наталья Водянова.

Фото предоставлено организаторами мероприятия

Интересно понять, как фонд меняет культурный код, доставшийся нам в наследство от Советского Союза, вытеснявшего из «здорового» общества всех тех, кто не мог приносить ему пользу, — стариков, людей с ограниченными возможностями здоровья, детей с особенностями развития?

У Фонда «Обнаженные сердца» большое поле для работы. Мы занимаемся поддержкой семей, которые воспитывают детей с особенностями развития. Это кропотливая и долгая работа, и мы только в самом начале пути. К сожалению, в обществе еще очень много стереотипов о том, какие люди имеют, а какие не могут иметь право на доступ в обычный детский сад, школу или на получение обычной работы. Поэтому для нас важно как можно чаще говорить о том, что люди с особенностями — это обычные члены общества. Пока что нам довольно часто рассказывают о случаях, когда под давлением других родителей детей с особенностями развития вынуждают уйти из учебного заведения. Мы работаем над тем, чтобы такие вещи происходили как можно реже.

Как сохранить детство ребенку с особенностями?

А кто сказал, что у ребенка с особенностями нет детства? Несомненно, это не самое обычное детство, в нем есть трудности, но если рядом с мальчиком или девочкой с особенностями развития любящие родители, если он или она получает нужную и эффективную поддержку грамотных специалистов, то, конечно, детство будет таким же, как у любого обычного ребенка. Мы часто наблюдаем и рассказываем о том, что дети с особенностями точно так же любят дружить, играть и общаться — и не нужно их отделять из-за того, что они развиваются иначе.

Как помочь родителям сохранить семью, чтобы она не выпадала из социальной и экономической жизни и, самое главное, не чувствовала себя отверженной нашим обществом?

Давайте обрисуем стандартную ситуацию для семьи, где есть ребенок с особенностями развития. Если родители не сумели найти в своем городе центр, в котором специалистам можно доверять, где применяют практики с доказанной эффективностью, где малыша можно спокойно оставить хотя бы на полдня, — значит, как минимум один из них должен быть с ребенком 24/7. При этом нет гарантии, что мама или папа, которые сидят с ребенком самостоятельно, смогут оказывать ему нужную поддержку. Ведь часто им просто не хватает необходимых знаний и методик. Получается, что тяжело и трудно всем участникам процесса. Конечно, мы не можем говорить о том, что Фонд «Обнаженные сердца» может открыть свой центр поддержки таких семей в каждом российском городе. Но мы рассчитываем на то, что сможем обучить как можно больше специалистов по нашим эффективным тренингам и программам, чтобы эти знания и методики потом применялись на местах. Я называю это системным подходом. Мы даем людям инструменты, которые действительно работают и масштабируются.

Какие механизмы для социализации, для возвращения таких семей в социум уже существуют? Какие еще нужно создать?

У Фонда «Обнаженные сердца» есть тренинг «Ранняя пташка» (EarlyBird). Это программа помощи родителям детей-дошкольников с расстройствами аутистического спектра (РАС), которые недавно узнали о диагнозе ребенка. Программа дает им возможность общаться и советоваться друг с другом, приобретать знания и обмениваться ими, вместе находить наиболее оптимальное решение тех проблем, с которыми они сталкиваются. Она объединяет преимущества работы в группе из шести семей и индивидуальных консультаций, которые проводят специалисты программы во время домашних визитов.

«Ранняя пташка» нужна, чтобы помочь детям с аутизмом через обучение их родителей. Они работают над тем, как они разговаривают и в целом коммуницируют с ребенком, анализируют его поведение, учатся применять зрительную поддержку. Именно Фонд «Обнаженные сердца» адаптировал и начал активно развивать программу EarlyBird («Ранняя пташка») в России. Эксперты Фонда имеют эксклюзивную лицензию на бесплатное распространение программы в полном соответствии со стандартами Национального общества аутизма (Великобритания). Специалисты, прошедшие тренинг по программе, получают возможность дальше распространять полученные знания. Фонд «Обнаженные сердца» предоставляет и оплачивает участие в тренинге для специалистов и родителей, для них оно бесплатное.

Акция, которую вы проводите совместно с брендом «Агуша», — #ПравоНаСчастье — нацелена на поддержку родителей детей с особенностями развития. Почему важно поддерживать не только ребенка, но и его родителей? Как правильно социализировать детей с особенностями, как возвращать их не просто в общество, но и по возможности в экономику?

В 2019 году Фонд «Обнаженные сердца» и бренд детского питания «Агуша» запускают социально ориентированную программу #ПравоНаСчастье — для того, чтобы системно поддержать программы Фонда «Обнаженные сердца» для родителей и специалистов, работающих с детьми с особенностями развития. В этом году мы планируем масштабировать программу помощи «Ранняя пташка». При поддержке «Агуши» мы собираемся обучить 60 специалистов, которые помогут 360 детям с РАС и 720 членам их семей. Это большие цифры для данной проблемы. Также запустим первую русскоязычную платформу «Обнаженные сердца_online» с научно обоснованной информацией об эффективных подходах к обучению и реабилитации детей с нарушениями развития. Это очень значимый момент для всего русскоязычного интернета: тысячи родителей и специалистов смогут получать знания оперативно вне зависимости от того, где они находятся.

Есть известная фраза из инструкции для пассажиров самолета в случае опасности: сначала надеть маску на себя, а потом — на ребенка. Это так же работает и в нашем случае. Когда родители имеют доступ к проверенным знаниям и методикам, тогда они не опускают руки, а работают со своим ребенком наравне со специалистами — вот это значит, что проект успешен. С родителями нужно работать прежде всего потому, что именно они проводят больше времени со своим малышом. И если мамы и папы знают, что на одном сайте собрана вся необходимая и проверенная информация, что они могут ею воспользоваться и помочь своему ребенку, тогда все усилия не напрасны. И мы в Фонде «Обнаженные сердца» рады, что бренд «Агуша» разделяет эту философию и вносит вклад в развитие системной помощи семьям, где есть особенные дети. Конечно, большая цель для нас — чтобы нужные таким детям специалисты-тьюторы были в каждом детском саду или школе, а взрослый человек с особенностями развития мог работать и зарабатывать, быть независимым. Мы к этому стремимся, в том числе и благодаря кампании #ПравоНаСчастье.

Как научиться не бояться детей с особенностями? Как научиться сопереживать и помогать ребенку, который выражает свои эмоции иначе? И почему это так важно не только для родителей и врачей, но и для всех нас?

Мне кажется, что невозможно научиться сопереживанию или приятию. Чаще всего страх или непонимание вызваны всего лишь отсутствием информации. Поэтому с нашей стороны мы только можем бесконечно рассказывать и объяснять, кто такие дети или взрослые с особенностями развития. В этой адвокации мы видим еще одну большую цель: чем больше информации, тем меньше страхов и предрассудков.

Расскажите про центр раннего вмешательства для детей с РАС, на создание которого пойдет часть денег от акции #ПравоНаСчастье.

Фонд стремится выстроить инфраструктуру помощи семьям детей с особенностями развития. Это амбициозная и требующая ресурсов задача. Именно поэтому для нас так важно, что к ней присоединился такой бренд, как «Агуша». Их поддержка позволяет делать большие шаги навстречу нашим целям.

Мы подготовимся к открытию Центра раннего вмешательства Фонда «Обнаженные сердца» в Москве, в котором с 2020 года родители и дети с РАС смогут получить бесплатную помощь и поддержку. Центр будет проводить тренинги и осуществлять контроль работы специалистов в области раннего вмешательства по всей России.

Насколько важно для развития детей с особенностями вовремя поставить диагноз и подключить родителей и специалистов?

Это вообще один из ключевых моментов в жизни ребенка с особенностями. Чем раньше будет поставлен диагноз, тем скорее можно будет начать оказание ранней помощи. Наши службы ранней помощи помогают детям с особенностями развития подготовиться к посещению детского сада и школы. Они дают им возможность жить такой же жизнью, как и их типично развивающиеся сверстники, — заводить друзей и учиться новому. Родителям такие службы не просто дарят больше уверенности, но и предоставляют знания о том, как они сами могут помочь своему ребенку.

Успех нашей работы по улучшению качества жизни детей и подростков с особенностями развития во многом зависит от уровня подготовки тех, кто задействован в их воспитании и обучении. Квалифицированные и хорошо информированные родители и педагоги смогут обеспечить детям лучший старт в жизни и помочь им максимально раскрыть свой потенциал в будущем. Поэтому развитие программ специализированного обучения для родителей и специалистов — одно из наиболее приоритетных направлений нашей деятельности.

Наталья, у вашей младшей сестры Оксаны — РАС и ЦП. Как ваша семья и лично вы проживали ее диагноз? Во многих интервью вы вспоминаете чувство отверженности, которое сопровождало вас в детстве. Что самое важное для семей, в которых есть дети с особенностями развития?

Мы были очень бедные, я была одета хуже всех, разрывалась между работой с мамой и уходом за Оксаной, поэтому постоянно опаздывала в школу или вообще ее пропускала. Мы все вместе жили в 18-метровой хрущевке. Оксана находила любые спрятанные вещи, складывала их в одну кучу. К концу года на мои учебники невозможно было смотреть — грязные обложки, страницы выдраны. Поэтому в школе меня обходили стороной, брезгливо смотрели, не разговаривали. Оксана не ходила в школу. Она не говорила и не говорит. Таких детей в нашей стране не берут в школу. В то время — особенно. Да и сейчас — тоже очень редко. И это очень большая проблема, что такие дети лишены обычного общения, ограничены в правах, не интегрированы в общество, не имеют возможности развиваться. А так нам приходилось Оксану почти каждый день на какое-то время оставлять дома одну. Мне кажется, что самое важное для таких семей — знать, что они не одни, что есть поддержка и есть проверенная информация, которая позволяет не отчаиваться и делать правильные шаги на каждом из этапов жизни ребенка.

Чем может им помочь каждый из нас?

Мы убеждены, что с детьми с ментальными нарушениями должны работать профессионалы, которые знакомы с практиками с доказанной эффективностью. Мы тратим большие средства и усилия на их обучение и повышение их квалификации. К сожалению, именно к нашей работе сложно привлекать простых волонтеров. Самой главной помощью, наверное, будет участие каждого из нас в построении инклюзивного и справедливого общества.