Село доноров

Если у меня дома сломался кран, я не зову мастера — чиню сама. Если нужно передвинуть шкафы, то я сделаю и это. Я не хочу, чтобы кто-то подумал, что я не смогу. Я — мать-одиночка и росла без папы, с самого детства сама все умею делать. Внутри меня сидит дурная девушка, желающая всем что-то доказать, но на самом деле хочется, чтобы кто-то помог и поддержал.

У меня была мечта — найти отца. Я писала письма: «Привет, папа! Что бы у тебя ни произошло с мамой, я тебя люблю и жду». Письма складывала в коробочку, так как не знала адреса. Когда стала старше, начала искать отца. Однажды взяла телефон и увидела, что на мою страницу в социальной сети несколько дней подряд заходит какой-то мужчина. Меня тут же осенило: «Здравствуйте, вы мой папа?». Так и оказалось. Папа жил в Москве, у него были жена и сын — мой сводный брат. Стали переписываться, хотели встретиться. Когда я забеременела второй дочкой, рассказала ему, что буду растить ребенка одна. Он поддержал и написал, что дети — цветы жизни. На шестом месяце беременности неожиданно написал брат — папа умер.

Мы жили в Абакане. У моей старшей дочери начала развиваться астма, и мы переехали в Ермаковское, в мое родное село, там воздух чище. Я устроилась на работу в сельсовет, дочь отдала в кружки. Я учу ее с детства, что нужно проявлять себя, показывать таланты, участвовать в конкурсах и соревнованиях. Когда я забеременела Даной, мы решили, что отдадим ее на акробатику и хореографию. Мои дети не должны испытывать то, что испытывала я, — отсутствие материнской помощи и поддержки. Важно, чтобы мама говорила: «Ты можешь, ты умница». Мне такого не говорили.

Врачи говорили, что это обычная простуда, и несколько месяцев мы лечились дома. А потом у ребенка отнялись ноги. Мы поехали в Красноярск, там у Даны нашли раковые клетки и поставили диагноз — миелоидный лейкоз.

Дана лежала и не двигалась. Первая химиотерапия была самой тяжелой, она отняла у ребенка все силы. Дочери была нужна срочная пересадка костного мозга от неродственного донора. Я занялась поиском доноров, каждый день звонила врачам в Санкт-Петербург. Регистр находился в зачаточном состоянии, и найти донора было  настоящей проблемой. Времени не было, дочке становилось все хуже, и пересадку сделали от меня.

Когда врачи решили, что я буду донором, я обрадовалась. За три дня до трансплантации мне начали делать уколы в руку. Я не чувствовала боли и недомогания. Лекарство стимулировало клетки крови в моем костном мозге. В назначенный день меня отвезли в операционную и сделали масочный наркоз. Я проснулась в палате и быстро пришла в себя. У меня было несколько проколов ниже спины. Через два часа привезли костный мозг и перелили его дочке.

Ей стало намного хуже. Врачи предложили искусственную кому. Через несколько дней сердце Даны остановилось. Я погрузилась в себя. После ее ухода я замкнулась: не следила за собой, не общалась со знакомыми, отказывала себе в сладком. Если смеялась, то проклинала себя. Думала, что дочка смотрит на меня и подумает, что я предатель. Не уйти вслед за Даной помогла моя старшая.

Мой ребенок умер из-за нехватки доноров, и я не хотела, чтобы умирали другие дети. В 2018 году я узнала, что в Красноярске есть группа, где рекрутируют людей в регистр доноров костного мозга. Познакомилась с активистами, и мне предложили агитировать людей в селе. Мы договорились с сельским врачом о проведении акции, рассказывали людям о проблеме и возможности помочь. Я ходила в администрацию села, писала письма в прокуратуру, ходила по магазинам, банкам, оставляла плакаты и информацию, звонила друзьям и знакомым. В Ермаковском много людей умерло от лейкоза, в том числе детей. Каждый родитель села боится за своего ребенка. Но все равно люди нехотя соглашались на типирование. Некоторые считали это опасным, а кто-то спрашивал о том, сколько заплатят денег. Когда говорят про деньги, мне обидно. На кону человеческая жизнь. Разве можно за это платить?

Мне было жутко, страшно, я боялась, что не соберу людей, что ничего не получится. В первую акцию мы собрали кровь у 36 человек. Я расстроилась. Что это — 36 человек? Мне хотелось, чтобы были миллионы людей. Но акция вернула меня к жизни.

Начала публиковать объявления в Абакане, встречалась с людьми, рассказывала про регистр, про донорство.

Меня поддерживали сотрудники Русфонда. В Ермаковское приезжала руководитель отдела рекрутинга Евгения Лобачева. В августе 2018 года мы провели еще одну акцию, куда пришло 13 человек. Кто-то из потенциальных доноров знал мою историю. Некоторые плакали — радовались, что помогают.

В ноябре 2018 года мне позвонили из Русфонда и предложили стать приглашенным редактором проекта «Кровь5». Я каждый день писала дневник о жизни, я осталась работать корреспондентом, теперь работаю с потенциальными донорами, участвую в акциях Русфонда, рассказываю свою историю. О донорстве костного мозга в России мало кто знает. Мы работаем в донорстве, и иногда кажется, что об этом написано на каждом заборе и на каждой стене. Но это не так. Важно донести до людей, что рак — не приговор. Любого человека можно спасти.

Снежана Каратаева, активист Русфонда и Национального регистра доноров костного мозга

Записал Степан Давиденко