«Важно, чтобы у неизлечимо больных детей и их родителей появились желания и мечты»
Статистика показывает, что так называемые «редкие болезни» в настоящее время уже не настолько редки. Растет число детей, рожденных с неизлечимыми заболеваниями. Забота о тяжелобольном ребенке ложится на родителей, а чаще и вовсе на одинокую маму. Им на помощь приходит выездная паллиативная служба. Подробнее о том, как она устроена, +1 рассказала Лариса Шукшина, заведующая отделением выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями ГБУЗ СО «Областная детская клиническая больница № 1», главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи Свердловской области.
— Лариса Анатольевна, расскажите, чем занимается выездная служба паллиативной помощи? В каких случаях она нужна?
— Паллиативная помощь требуется детям с неизлечимыми заболеваниями, для исцеления которых сегодня нет ни оперативных, ни лекарственных способов. Бывают случаи, когда ребенок стабилен, доживает до взрослого возраста. Случается, заболевание каждый день прогрессирует, пациенту день ото дня становится хуже, наблюдается отрицательная динамика. В этом случае паллиативная помощь может повысить качество жизни всей семьи.
Замечу, что паллиативная помощь касается не только ребенка — под сопровождение берется семья целиком. Родители, братья и сестры, дедушки, бабушки — все близкие маленькому пациенту люди могут нуждаться в той или иной помощи. Часто им требуется психологическая поддержка. Особенно когда ухудшается состояние паллиативного подопечного. Еще вчера он учился, читал, делал уроки, а сегодня он теряет все эти навыки, а скоро не сможет самостоятельно передвигаться, и даже глотать.
— Всегда ли родители правильно понимают состояние своего ребенка, как и то, что оно ухудшается?
Родители могут это понимать, говорить о неизбежном: «Я знаю, что мой ребенок умрет». Но в большинстве случаев они не могут этого принять, ищут «нужного» доктора или «нужную» клинику, пусть даже на конце света. Но ребенку становится в это время хуже. Он теряет жизненно необходимые навыки, страдает от синдромов, которые угрожают жизни, например расстройств дыхания, сердца. Поэтому мы обучаем родителей правилам ухода за детьми в домашних условиях. Например, как кормить ребенка, чтобы он не поперхнулся, если у него нарушено глотание. И это важно, поскольку если ребенок вдохнет жидкость в дыхательное горло, то он может умереть от пневмонии, а не от основного заболевания.
Мы помогаем правильно поставить кровать, рассказываем о позиционировании, обращаем внимание на то, что с первого взгляда кажется несущественным и неважным. Например, ребенок весит 40 кг, а мама 50. Как она должна его искупать в ванне и не получить травму спины?
Когда ребенок на пороге терминальной стадии, мы учим членов семьи более специфичным медицинским навыкам. Например, проведению сердечно-легочной реанимации в домашних условиях. У нас большой блок сопровождения связан с семьями, в которых ребенок находится на аппарате ИВЛ. Родители становятся чуть ли не медицинскими работниками, они узнают полностью настройки устройства: как поменять режим, фильтр, как правильно ориентироваться на состояние подопечного. Все это проделывается дома, чтобы ребенок не находился в больнице, реанимации и реже болел при этом. Самое стратегическое — дети должны реже простывать и попадать в стационары. Паллиативная помощь — это медико-психолого-социальная помощь.
— В чем состоит социальная составляющая помощи?
— Это отдельный аспект. Заболев, ребенок теряет круг знакомых, но не потребность в социализации. Важно, чтобы дети посещали мероприятия, чтобы домой приходили друзья и гости. У нас отложилось в менталитете, что если у ребенка неизлечимое заболевание, то семья уходит в самоизоляцию. Его близкие перестают общаться с друзьями, не все рассказывают родственникам о болезни, чтобы не расстраивать их.
Часто родители убеждены: они вылечат своего малыша и все будет как раньше. Но самообман только усугубляет положение. Иногда наблюдаем ситуацию, когда ребенок не выходит из дома по несколько лет. Мы предлагаем автоволонтеров: они привезут и заберут, приглашаем участвовать в праздниках. Когда мы организуем мероприятие на площадке, многие семьи сначала очень боятся, а потом говорят: «У меня не такой уж и тяжелый ребенок». Позже подопечные семьи становятся активными, интересуются, когда произойдет следующее подобное событие. Так начинается долгожданная социализация.
Мое мнение, что социализация — это когда ребенок и его родители начинают чего-то хотеть. «Мы ничего не хотим, нам ничего не надо, что вы» — главный признак несоциализированных людей. Важно, чтобы у наших подопечных и их семей появились желания и мечты. Это тоже наша работа.