«Жизнь с синдромом Дауна — марафон, который никогда не заканчивается»
О том, как преодолеть преграды на пути социальной и профессиональной интеграции людей с особенностями развития, +1 рассказала директор по развитию благотворительного фонда «Даунсайд Ап» и генеральный директор фонда «Синдром любви» Ирина Меньшенина.
— Отношение к людям с синдромом Дауна в мире постепенно меняется. Они все чаще становятся полноценными членами общества — получают образование, играют в театре и кино, даже выходят на подиум. А какова ситуация у нас в стране?
— Если говорить о прогрессивных западных странах, то там отношение к людям с синдромом Дауна значительно лучше, чем у нас, и уже давно. Здесь идет речь и о толерантности, и о социализации, и о доступности образования. Актеры, выпускники учебных заведений и спортсмены с СД там есть и были. Но в России о них заговорили относительно недавно. Люди стали чувствительны к новостям такого рода, замечают их успехи, и это дает повод говорить, что ситуация меняется к лучшему.
Я думаю, что условно через пять лет в России людей с ментальными нарушениями, интегрированных в общество, трудоустроенных и социализированных, может стать гораздо больше. Но это зависит не от них, а от нас — неравнодушных людей, общественных организаций, государства и работодателей. Всех, кто готов помогать.
— Действительно ли эта помощь нужна? Ведь СМИ очень часто приводят примеры талантливых и самостоятельных людей с синдромом Дауна. Получается, диагноз не имеет значения?
— Увы, нет. Такой вопрос — следствие распространенного мифа, что синдром Дауна компенсируется творческими или другими талантами. Люди думают, раз один человек с синдромом стал актером, то и другие смогут. Если кто-то из них открыл в себе художника, музыканта или достиг успехов в спорте — такое по плечу всем остальным. Однако это заблуждение. Способные ребята есть, но их единицы. Именно о них и пишут в СМИ, тогда как большинство людей с патологией остаются в тени.
К сожалению, правда жизни такова, что большинство с синдромом Дауна не обладают выдающимися способностями в каких-либо областях. Многие не могут и не смогут хорошо говорить, передвигаться самостоятельно по городу и обслуживать себя. И это не всегда зависит от усилий родителей и педагогов, в большей степени — от формы синдрома Дауна и индивидуальных особенностей. Хотя подчеркну: любая педагогическая и социальная помощь такому человеку позволит развить его потенциал.
— Какие основные барьеры стоят на пути их полноценной социализации сегодня?
— Если говорить про социализацию, то я бы назвала ключевым барьером недостаточную проработанность, а то и полное отсутствие каких-либо системных государственных решений для детей школьного возраста и, соответственно, для всех, кто старше. Даже в Москве лишь единицы проводят свой досуг активно — большинство сидят дома, небольшое число ребят учатся в колледжах и работают.
В области физического и творческого развития нет методик, учитывающих особенности таких людей, хотя есть прекрасные примеры театральных студий, спортивных секций, других досуговых учреждений.
Например, люди с СД могут и любят плавать, но всего лишь в нескольких городах России есть секции по плаванию, где они могут заниматься. Практически нет тренеров, которые знают, как обучать таких ребят. Часто все решает человеческий фактор — насколько преподавателю интересно в это вникать.
Мне приятно отметить тот факт, что наша компания станет одной из первых в России с опытом интеграции людей с синдромом Дауна в трудовой коллектив. Мы с радостью приняли предложение фонда «Даунсайд Ап» принять на работу их подопечного. Сотрудники QIWI очень позитивно восприняли событие. Мы понимаем, как важна предварительная работа — рассказать подробнее о человеке, о его семье, интересах, чем он будет заниматься, чем он сможет помочь. При этом, во внутренних коммуникациях мы полностью отошли от каких-либо инструкций, регламентов поведения и прочего, не создавали завышенных ожиданий от функционала. Это будет важный опыт и для QIWI, и для фонда — мы докажем, что человек с синдромом может работать в высокотехнологичной компании со штатом свыше 1300 человек и обязательно расскажем об этом.
Юлия Гришина, руководитель социальных проектов и благотворительных программ Группы QIWI
— Какие системные решения могут быть в такой ситуации? Как им помочь?
— Многие задачи решаются силами благотворительных фондов, но основной вызов — это наличие финансирования. Чтобы наладить то, о чем я говорю выше, требуется так называемая безадресная помощь. То есть когда благотворители делают пожертвования, понимая, что оно пойдет, к примеру, не на оплату лечения конкретного ребенка в определенной клинике, а на системное решение: создание методики, обучение специалистов, работу с чиновниками, общение с журналистами и подобные вещи.
Кроме того, когда я говорю «системность», я имею в виду то, что людей с ментальными нарушениями нужно поддерживать всю жизнь. От синдрома Дауна нельзя избавиться, нельзя выздороветь. Такую жизнь можно сравнить с марафоном, который никогда не кончается. Любой марафонец финиширует, как бы сложно ему ни было. А в семье с особенным ребенком родители понимают, что они встали на дистанцию, сойти с которой невозможно. Нет такой точки, где они смогут остановиться и отдохнуть, чтобы потом побежать дальше.