Девятилетний британец с синдромом Дауна стал соавтором книги

Детям с таким диагнозом труднее дается процесс обучения

Фото: iStock.com

Фред Родригес и его девятилетний сын Коннор вместе написали книгу «Я Коннор» (англ. — I Am Connor). В ней рассказывается о мальчике с синдромом Дауна, который верит, что все люди разные, но похожи друг на друга. Семья надеется, что книга поможет изменить отношение общества к людям с таким диагнозом.

Книга, как сказала мать Коннора Мариан Тиннелли в интервью BBC News, написана не только для детей, но и для взрослых. Основная ее задача — показать, что Коннор и другие дети с генетическими аномалиями ничем не отличаются от своих ровесников, просто в некоторых случаях им и их окружению может потребоваться больше терпения и ресурсов.

«Мы действительно считаем, что ограничений нет, нужно просто дать детям [с синдромом Дауна] шанс», — говорит Мариан Тиннелли.

У Коннора снижен мышечный тонус (степень напряжения мышц и их сопротивление движению). Сейчас семья из Северной Ирландии живет в Нью-Йорке, где мальчик проходит физиотерапию, трудотерапию (восстановление и компенсация нарушенных функций с помощью различной работы. — Прим. Plus-one.ru), а также занимается с логопедом. Все это, по словам Мариан, очень помогает Коннору. Ребенок учится в школе, играет в футбол, любит плавать, кататься на лошадях и общаться с другими детьми.

Синдром Дауна у Коннора обнаружили сразу после рождения. И хотя родители мальчика были шокированы и напуганы, они решили сделать все возможное, чтобы он мог жить полноценной жизнью. Сильную поддержку, в том числе информационную, семья получила от специалистов из нью-йоркской программы раннего вмешательства (Early Intervention). Программа предусматривает оказание немедицинской помощи детям до трех лет с нарушениями развития.

Со временем Мариан Тиннелли и Фред Родригес сами научились лучше ориентироваться в большом количестве информации. В 2019 году они открыли некоммерческую организацию Connor’s Place, главная задача которой — помочь людям с синдромом Дауна реализовать свой потенциал. НКО работает с семьями, частными лицами и организациями, заинтересованными в благополучии людей с этой патологией.

Синдром Дауна относится к наиболее тяжелым и распространенным порокам развития. Это хромосомная аномалия, которая возникает при слиянии половых клеток отца и матери и обуславливает некоторые особенности развития. Например, детям с таким диагнозом может труднее даваться процесс обучения. Тем не менее большинство из них умеют делать то, что умеют их сверстники. Ежегодно в мире рождается от 3 до 5 тыс. детей с синдромом Дауна. По данным британской благотворительной организации Down’s Syndrome Association (DSA), в Великобритании проживает около 40 тыс. человек с этим заболеванием. Чуть больше — 50 тыс. — людей с синдромом Дауна насчитывается в России.