Правила передачи жизни

Зачем нужны новые правила пересадки костного мозга

Задачи нового свода правил — внедрить в отделения трансплантации костного мозга стандарты оснащения, установить правила организации деятельности криобанков с лабораториями криоконсервирования для долгосрочного хранения биоматериалов. Также описываются требования к персоналу, рекомендации по численности штата и основные положения о пересадке костного мозга.

По мнению трансфузиологов, эти правила существенно облегчат их деятельность. Они повысят качество работы службы крови, сделают клеточную терапию в России более доступной и эффективной. Раньше деятельность этих специалистов осуществлялась по профилю «хирургия (трансплантация органов и (или) тканей человека)». Новый документ более детально регламентирует именно пересадку костного мозга.

«Очень хороший документ, можно сказать, он легализует то, что было сделано в передовых клиниках в инициативном порядке. Он описывает, кто и как должен быть подготовлен и оснащен, что должен делать. Хорошо, что этот документ появился. У нас есть порядок оказания хирургической помощи, урологической, акушерства и гинекологии, где прописано, что нужно делать, как должно быть оснащено и укомплектовано отделение, теперь есть новый порядок и для трансфузиологов.

У нас по Конституции все люди имеют равные права на медицинскую помощь. Технологии продвинулись настолько, что подобные услуги могут быть оказаны в любой крупной больнице во всех субъектах Российской Федерации. Технология стала доступна. Да, она сложная и материалоемкая и требует специальной подготовки врачей, но она должна быть доступна всем больным на территории нашей страны, и теперь для ее внедрения прописан четкий порядок».

Евгений Жибурт, профессор, заведующий кафедрой трансфузиологии Национального медико-хирургического центра имени Н.И. Пирогова

Также в документе Минздрава говорится, что решение о трансплантации клеток пациенту должно приниматься врачебной комиссией медучреждения, проводящего пересадку, после обследования и изучения показаний к проведению медицинского вмешательства. Сама же пересадка осуществляется только организациями, имеющими лицензию на работы по трансплантации костного мозга и стволовых клеток и включенными в перечень учреждений здравоохранения по трансплантации органов или тканей человека.

Кому показана операция по трансплантации костного мозга

Новый порядок рассматривает не только организацию трансплантации, но и иные медицинские вмешательства, связанные с выявленными заболеваниями пациента. Кроме того, документ содержит перечень медицинских показаний к трансплантации костного мозга и гемопоэтических клеток крови. Среди них:

— злокачественные и другие новообразования лимфоидной, кроветворной и родственной им тканей;

— болезни крови, кроветворных органов и отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм;

— врожденные иммунодефицитные синдромы;

— врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения, болезни эндокринной системы, расстройства питания и нарушения обмена веществ, которые могут быть скорригированы с помощью трансплантации гемопоэтических клеток;

— злокачественные новообразования мезотелиальной и мягких тканей (рабдомиосаркома);

— злокачественные новообразования костей и суставных хрящей (саркома Юинга, хондросаркома, фибросаркома);

— нейроэпителиальные новообразования (нейробластома, ретинобластома);

— демиелинизирующие болезни центральной нервной системы (рассеянный склероз);

— герминогенные новообразования;

— сложные и смешанные стромальные новообразования (нефробластома);

— глиомы (примитивная нейроэктодермальная опухоль);

— злокачественные новообразования печени и внутрипеченочных желчных протоков (гепатобластома);

— болезни кожи и подкожной клетчатки (склеродермия);

— системные поражения соединительной ткани (системная красная волчанка);

— иные заболевания, при которых в соответствии с клиническими рекомендациями по вопросам оказания медицинской помощи применяются трансплантации костного мозга.

Возможность проводить такого рода операции на территории России предполагает наличие большого количества потенциальных доноров в регистре. Сейчас пациенты ждут операции годами, и, если донор не из РФ, ее стоимость значительно возрастает.

«Мы с врачами Первого медицинского университета, где я наблюдаюсь много лет, приняли решение о пересадке и инициировали поиск донора в июне 2018 года. В ноябре я узнала, что нашли донора в Америке, что велика вероятность совпадения и пересадка состоится. Все уточнилось только в январе, а 20 февраля 2019 года пересадка прошла. Полгода получается. Но первый раз меня типировали осенью 2016-го. Это делали впрок, когда казалось, что все без пересадки наладится. Тогда я точно знала, что в российском регистре нет совпадений, и больше ничего. Собственно, по этой причине, в том числе, врачи искали способы лечить меня без пересадки.

Самое сложное — собственно поиск донора. Сказали, что у меня редкий генотип. Потому не оказалось совпадений ни в российском регистре, ни в Европе. Само собой, найдись донор в России, все произошло бы быстрее и стоило бы дешевле. Найдись в Германии — дольше и дороже, чем в России, но все же более реально, чем вышло в итоге. Поиск донора обошелся в €40 тысяч. Мне очень повезло, что сумма была собрана в короткие сроки, и на момент пересадки счет был полностью закрыт. Чтобы сбор денег стал реальным, я обратилась в благотворительный фонд и подробную информацию о себе и сборе распространила во всех возможных соцсетях. То ли карма у меня хорошая, то ли я нашла верные слова, но информация расходилась быстро. Откликнулись влиятельные люди с работы. Если бы не мои посты, едва ли я собрала бы столько денег».

Светлана Щелокова

«Новый порядок повысит доступность таких операций, но вряд ли облегчит поиск новых доноров. В порядке четко прописаны технические моменты, которые больнице надо взять и у себя внедрить. Если раньше нужно было творчество, то сейчас прописано достаточно точно, как необходимо организовать отделение трансфузиологии. В России согласно Конституции есть два уровня госвласти, которые отвечают за здравоохранение. Поэтому где-то в стране это должно развиваться. Если нет, то частники могут внедрить это у себя. А вот история с поиском донора к порядку медицинской деятельности не относится. Для регистров должен быть другой документ. Поиск доноров — общественно-государственная задача, которая сегодня нормирована слабо, а скорее всего никак».

Евгений Жибурт, профессор, заведующий кафедрой трансфузиологии Национального медико-хирургического центра имени Н.И. Пирогова

Кто может стать донором

В медицине существует два подхода к трансплантации: родственная и неродственная. В первом случае — это прямой родственник, который всегда не идеальный донор. У родителей и детей может совпасть только одна половина генов.

В случае неродственного донорства можно подобрать идеального донора, полностью подходящего по необходимым генам. И в этом случае пересаженный биоматериал приживается практически как родной. Для поиска генетического близнеца создан Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

Вступить в него может любой совершеннолетний гражданин, у которого нет медицинских противопоказаний. К ним, в частности, относятся: перенесенные вирусные инфекции, гепатиты, проблемы со зрением (миопия больше 6 единиц). Также донорами не могут стать те, чей вес составляет менее 50 килограммов.

Как попасть в регистр костного мозга

1. Сдать кровь на типирование в медицинском учреждении.

2. Подписать соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга.

3. Сдать 4–9 мл крови для определения вашего HLA-фенотипа — набора генов, отвечающих за тканевую совместимость.

После этого добровольца заносят в регистр, и он становится потенциальным донором костного мозга. Если его HLA-фенотип когда-нибудь подойдет конкретному пациенту, доброволец может стать реальным донором, пройдя прежде полное медицинское обследование, чтобы сделать забор клеток максимально безопасным.

Заготовка донорских кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных способов:

— Из костного мозга. У донора под наркозом прокалывают тазовую кость и при помощи стерильного шприца берут небольшую часть костного мозга. Операция продлится около 30 минут, после нее донор проведет в стационаре около двух дней.

— Из периферической (венозной) крови. Предварительно донору дадут препарат, выгоняющий кроветворные клетки из костного мозга в кровь. Кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдет через прибор, сепарирующий клетки, и вернется в вену на другой руке. Процедура займет примерно пять-шесть часов, анестезия не требуется.

— На протяжении по крайней мере двух лет реципиент (человек, который получил донорские клетки) не будет знать, кто стал его донором. Отказаться от намерения стать реальным донором можно в любой момент без объяснения причин.

Где сдать кровь в Москве

Добровольцы могут бесплатно сдать образец крови в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава РФ, а также в ближайшем центре «Инвитро».

Узнайте адреса донорских центров на сайте +1 ГОРОДА (Полезного Города).