«Сложности в коммуникации нам не мешают хорошо проводить время вместе»

В конце 2011 года Организация Объединенных Наций объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна. В этом году по инициативе благотворительной организации Down Syndrome International день проходит под лозунгом «Мы решаем». Основная задача праздника — показать, что люди с этим синдромом могут участвовать в общественной жизни на равных с другими.

Синдром Дауна — это аномалия, которая возникает в результате генетической случайности и обуславливает наличие характерных признаков и черт. К детям с таким диагнозом часто относятся с предубеждением, из-за чего им бывает сложно интегрироваться в социум и жить полноценной жизнью. Решить проблему помогают волонтеры, которые не только сопровождают подростков с синдромом Дауна до мест учебы и досуга, но и становятся для них настоящими друзьями.

Добровольцев готовят в благотворительных фондах «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» с 2018 года. Самому младшему подопечному, Ване, 13 лет, самой старшей, Кристине, 24 года. Сопровождающих отбирают среди людей старше 20 лет — желательно, чтобы у волонтера и подростка была разница в возрасте. Обычно добровольцы сопровождают подростка до школы или досугового центра. Время и место встречи с подростком обсуждается с родителями. Главное, чтобы всем было удобно.

Как стать волонтером

По словам координатора волонтерского корпуса благотворительного фонда «Синдром любви» Юлии Мурзиной, желающие стать волонтерами проходят два собеседования: с координатором проекта и с психологом из Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап». Психолог выявляет мотивы, спрашивает об ожиданиях и опасениях, проводит диагностику личности с помощью теста MMPI (Minnesota Multiphasic Personality Inventory, предназначен для исследований индивидуальных особенностей личности) и затем пишет заключение.

«Волонтеры, пришедшие в наш проект, это люди, в большинстве своем любящие общение и умеющие общаться, — говорит психолог фонда „Даунсайд Ап“ Вера Степанова. — Они умеют преодолевать смущение, тревогу, неловкость. У них есть интерес к людям вообще и к новым знакомствам в частности. Они хотят быть нужными и полезными обществу». Специалист отмечает, что среди добровольцев есть как молодежь — юноши и девушки, — так и люди зрелого возраста. Всех объединяет желание помогать, и все они имеют активную жизненную позицию.

«Важной характеристикой сопровождающего является четкое понимание своего распорядка жизни и умение самостоятельно организовать свою деятельность, а также предсказуемость и стабильность, — объясняет психолог. — Без этих качеств трудно стать надежным другом для подростка. А также, конечно, это люди без предрассудков».

Если кандидат подходит, с ним подписывают договор — обычно на девять месяцев в рамках учебного года. Но бывает, что волонтеры расстаются с семьями раньше времени: кто-то, потому что изменились жизненные обстоятельства, а кто-то — потому что ожидания не совпали с реальностью. «Иногда волонтер ставит перед собой завышенные цели, — говорит Юлия Мурзина. — Например, он думает, что с его помощью подросток быстро освоит маршрут от дома до места занятий, а потом разочаровывается».

До подписания договора с сопровождающим проводится несколько встреч и бесед во время которых координатор и психолог рассказывают ему о важности длительного участия в проекте. «Паре нужно время для установления доверительных отношений и привыкания друг к другу — от одного до нескольких месяцев, — говорит Юлия Мурзина. — Со временем волонтер и подросток привыкают друг к другу. Волонтер лучше узнает подростка, его особенности, у них появляется больше тем для общения, подросток больше раскрывается. Зная подростка, волонтер может большему его научить. Например, изучение маршрута — длительный многоэтапный процесс, который легче осваивать с одним человеком». Как поделились в фонде «Синдром любви», сейчас 13 человек помогают десяти ребятам. Двое добровольцев поделились своими историями с Plus-one.ru.

Сергей Гульзаров (37 лет), сопровождает Степу Солодовника с начала осени 2019 года

В какой-то момент я начал задумываться, чем могу быть полезен миру. Поступить на медицинский? Долго! Помогать хочется сейчас. Залез в интернет, нашел сайт volontery.ru и начал откликаться на объявления. Мне стали звонить и писать из разных фондов, приглашать на встречи. Среди них был и «Синдром любви». Сначала у меня спросили о предпочтениях по возрасту и полу ребенка — у меня их не было. Я встретился с психологом, и она рассказала мне о задачах волонтера и дала пройти тесты. Потом прошла встреча с педагогами, где нас, волонтеров, познакомили друг с другом. Нам также рассказали о том, как вести себя с детьми с синдромом Дауна и к какому результату должно привести наше с ними общение (больше самостоятельности, рассудительности).

Опасений перед знакомством со Степаном у меня никаких не было, да и ожиданий тоже. Первая встреча прошла по-дружески и тепло: он очень открытый мальчик, для него нет «своих» и «чужих». Он может легко подойти к прохожему и начать с ним играть, общаться, обниматься. Раньше каждую среду утром я отвозил Степана в Центр сопровождения семьи благотворительного фонда «Даунсайд Ап» на станции метро «Измайловская». Сейчас я по пятницам сопровождаю его в школу до станции «Третьяковская».

Первые несколько поездок нам приходилось привыкать и изучать друг друга. Степан гнул свою линию: мог выбрать какую-нибудь станцию метро на карте и дать понять, что мы поедем в это место, а не туда, куда ехали изначально. Или на выходе из метро мог заходить почти в каждое заведение на пути: магазин, парикмахерскую, туалет. Он не был агрессивным или капризным, просто все ему было интересно и надо. В магазине он мог взять сладкий напиток, и я должен был либо купить, либо уговорить его оставить. Один раз я купил ему Coca-Cola и рассказал об этом Степиной маме, Светлане. По ее словам, мальчик знал, что ему нельзя такие напитки, и воспользовался тем, что я новый человек.

Через несколько встреч я решил, что стану для него не просто сопровождающим, а другом, которому он сможет доверять. Когда Степан в следующий раз попросил купить ему Coca-Cola, я предложил ему водичку с медом. Когда нужно было идти в одну сторону, а Степан настаивал на том, чтобы идти в другую, я предлагал ему сыграть в игру «Кто быстрее до метро». Он с радостью соглашался, а через 150 метров уставал, и мы просто шли, играя во что-нибудь.

Это потрясающий опыт. Я очень рад, что могу помочь маме Степана (у нее операция, она восстанавливается) и самому Степану — он узнаёт, что такое дружба, развивается. Некоторые знакомые признавались мне, что сами хотят помогать, но боятся ответственности, боятся, что у них ничего не получится. Мне кажется, не стоит бояться, нужно решаться и делать, и всегда найдутся те, кто научит, подскажет и поддержит.

При необходимости волонтеры всегда могут обратиться к специалистам фондов: психологам, педагогам, логопедам. Для них также проводят тренинги, где они узнают о том, что такое синдром Дауна, какие особенности есть у людей с этим диагнозом, какие правила нужно соблюдать во время взаимодействия с ними.

По словам Юлии Мурзиной, подростки с синдромом Дауна часто ограничены в общении и проект позволяет им познакомиться с человеком из другого мира. «Подопечные отрываются от своей семьи, получают новый жизненный опыт и начинают чувствовать себя полноценными членами общества, — говорит эксперт. — Они становятся более самостоятельными, и это важный шаг на пути к трудоустройству».

Светлана, мама Степы Солодовника

Когда я легла в больницу, мне нужны были люди, которые возили бы моего Степана в школу. Его, конечно, можно было определить в какой-нибудь центр или отдать бабушке, но мне хотелось, чтобы он учился. Я начала узнавать, и в фонде «Даунсайд Ап» мне рассказали о волонтерской программе. Обычно одного подростка сопровождает один человек, но ситуация была критичная, и я честно сообщила координатору, что мне нужна помощь почти каждый день. Нашлось три волонтера, а в остальные дни мне помогали люди из православной службы помощи «Милосердие» и центра социального обслуживания. Когда я выписалась из больницы, один волонтер ушел, и сейчас Степу сопровождают два волонтера: Никита в среду водит его на занятия в «Даунсайд Ап», а Сережа в пятницу в школу. Они — просто волшебники. Самому Степе совершенно не сложно было привыкать к новым людям, он быстро понял, кто и в какой день его водит. Он был ограничен в общении и очень устал от меня, мужа, людей в школе, в фонде. Ребята-волонтеры стали ему друзьями. На прошлой неделе они по собственному желанию пришли и три часа играли с ним, чай пили. Я наблюдала, и душа разрывалась от счастья.

Сами волонтеры, общаясь с ребятами с синдромом Дауна, реализуют потребность в том, чтобы помогать другим, учатся быть более терпеливыми, понимающими, открытыми и ответственными. Чтобы мотивировать людей участвовать в подобных проектах, им нужно больше рассказывать о синдроме Дауна, уверена Юлия Мурзина. Необходимо проводить ознакомительные тренинги и мероприятия для неформального общения, где люди с синдромом и без синдрома Дауна смогут познакомиться и лучше узнать друг друга. В процесс должны включаться и специалисты, которые будут делиться опытом, давать ответы на возникающие вопросы, помогать решать проблемы.

Александра Сытая (29 лет), сопровождает Ваню Трацевского с декабря 2019 года

Я участвовала в благотворительных забегах, которые проводит фонд «Синдром любви», потом стала помогать в их организации. Но в голове всегда была мысль о том, что финансовой поддержки недостаточно, я могу сделать больше. Потом я узнала, что фонд ищет сопровождающих для подростков с синдромом Дауна, и подала заявку.

У меня в окружении никогда не было людей с синдромом Дауна, и я не представляла, как с ними общаться. У меня было много сомнений и страхов, но сотрудники фонда всегда открыты к общению, отвечают на все возникающие вопросы. Первая встреча с Ваней превзошла все мои ожидания: опасения развеялись в первую минуту. Даже раньше, еще во время телефонного разговора с его мамой. Ваня — удивительный мальчик. Жизнерадостный, отзывчивый, вежливый. Всегда уступит место в метро, придержит дверь. Он очень контактный, и после первой встречи у меня было ощущение, что она не последняя; чувствовала себя очень заряженной и счастливой. Правда, у Вани есть речевые особенности и мне бывает его сложно понять. Но я в любой момент могу его переспросить, и он совершенно спокойно все мне повторит.

Сложности в коммуникации нам не мешают хорошо проводить время вместе, веселиться. Сейчас у меня нет никаких вопросов относительно взаимодействия с Ваней. Мы познакомились в конце декабря и пока встречались всего два раза. Один раз, например, мы сами с другими сопровождающими организовали встречу, гуляли на ВДНХ, обедали. Такого рода волонтерством, на мой взгляд, нужно заниматься тем людям, которые испытывают внутреннюю потребность помогать, становиться лучше. В этом не стоит искать личной выгоды, это точно не про «рассказать».